次男のこと １

宇宙の話に触れたので、次男の事を書きたいと思います。
次男は平成１１年生まれ。現在５年生です。
ワールデンブルグ症候群、自閉症という先天性疾患があります。
妊娠中の検診でも何の問題もなく、超安産で産まれました。しかし、出産して間もなく、小児外科のある新生児救急病院に運ばれました。
生後、熱が出、お乳も飲もうとせず、吐いて胎便が出ず、お腹がどんどん張って来て、カエルのおなかのようになってたのです。
様々な検査の結果、大腸の蠕動運動を司る神経節細胞の先天性の欠如により起こるヒルシュスプルング病との診断でした。
私はといえば出産したばかりで、まだ産院に入院中。電話で状況を聞きました。
すぐに手術が必要だと言われ、それを聞いた私はガクガクと震えが来てパニック状態。
最初に出たひとこと、

「命は大丈夫ですよね？！」

それから産院を退院するまでのことはあまり記憶にありません。
ただ、ナースステーションの横でスヤスヤと眠る新生児を見る度、どうしてこんなことになったんだろう…という思いでいっぱいだったことと、泣きながら搾乳し続けたこと、夜中に何度も看護師さんが部屋を覗きに来てたのは覚えています。
退院してそのまま次男の病院に向かい、次男と再会した私は驚愕しました。
果たして次男のお腹には、人工肛門のパウチがついていました。この世に生まれて来た翌日に手術を受け、点滴に繋がれ、パウチを付けた次男を泣きながら夫と二人で代わる代わる抱っこしました。これからどうなるのかなんて、恐ろしくて想像も出来なかった。
私はこの人工肛門のケアをすることが出来るのか…？
白いお腹の真ん中より少し左に、赤く出た腸の一部。「痛く…ないんでしょうか…？」恐る恐る聞きました。
後に、ストーマ(人工肛門)のケアとパウチ交換のやり方を教わることになる小児外科主任の看護師さんはいとも明るく、きっぱりとこうお答えになられました。
「触っても痛くも痒くもないんですょ。大丈夫！お母さん、そのうち、私たちよりもはるかに上手になられますょ。」